18
Abr

Alguns, são os que me conhecem, muitos são aqueles que pouco ouviram falar sequer do tema sobre o qual defendo fervorosamente, do qual faz parte o Síndrome de Down / Trissomia 21 – a Deficiência em geral!

Sou esposa, mãe, tia e amiga de pessoas com deficiência, na maior parte todas diferentes, mas todas com um factor em comum – a necessidade de serem encaradas com o Respeito, Naturalidade e Solidariedade que merecem.

Tenho escrito alguns artigos, sob a forma de testemunho, (e este é mais um), para que com a minha experiência pessoal e familiar, consiga não só fazer chegar uma mensagem de Esperança a outros pais e famílias, demonstrando que ser portador de uma deficiência cognitiva não é sinónimo de incapacidade intelectual ou impossibilidade de aprendizagem, mas exactamente o contrário; como também ajudar a abrir mentalidades, fazendo com que as pessoas vejam para além do que a visão consegue alcançar, ou seja que o facto de uma criança nascer com uma deficiência estampada no rosto, como o Síndrome de Down/Trissomia 21, não tem a sociedade o direito de lhes fechar as portas de acesso, mas o Dever de as abrir, fazendo com que os recursos e apoios disponíveis possam de facto estar ao alcance de todos os que deles precisam para uma plena Integração e Inclusão em sociedade.

Como já tenho vindo a salientar em outros artigos (disponíveis para consulta no site www.ajudas.pt , pesquisando em trissomia), se queremos que as nossas crianças com deficiência sejam amanhã adultos perfeitamente integrados em sociedade, contribuindo activamente para o desenvolvimento da mesma, temos que precocemente interagir com os nossos filhos, apoiando-os, estimulando-os, ensinando-os em casa, onde tudo é uma aprendizagem e contínua, para que possam de facto amanhã terem a mesma igualdade de oportunidades, a mesma oportunidade de igualdades que as crianças sem deficiência têm. Para isso há que começar à nascença, e como “o caminho faz-se caminhando”, é agora o momento de trilharmos de facto esse caminho, mostrando a quem de direito, que os recursos e apoios têm de facto de ser prioritários e têm de chegar a todos.

Tem sido inúmeras as vezes, que tanto em artigos escritos, como em intervenções públicas, tenho tentado divulgar uma mensagem, especialmente para outros pais, de que tudo é trabalho de estimulação, o falar de frente para o bébe, o sorrir, o amor com que se pega ao colo, com que se alimenta, muda fralda, até nas tarefas e sons domésticos, tudo é um trabalho de estimulação precoce.

É uma aprendizagem contínua!

Uma criança com défice cognitivo, tem de começar a ser apoiada a partir do momento em que nasce, porque não é que não consiga aprender, tem é que ser despertada para os estímulos que nas crianças sem este quadro surgem naturalmente.

Aprendem tudo muito antes do tempo determinado, para que possam consolidar a aprendizagem, que nestes casos é lenta e por vezes muito difícil. Esta aprendizagem só é possível com uma Entrega, Empenho e um Amor Incondicional sem precedentes, ou seja o Amor de Mãe (ou Pai ou de quem ela cuida todo o dia nos primeiros tempos)!

Interacção Mãe-Criança:

O primeiro elemento preponderante neste processo de estimulação precoce é a interacção mãe-criança, que não sendo estabelecido na gravidez, deverá ser na amamentação, ou em caso de adopção assim que se receba a criança. A criança sente o amor com que é recebido, cuidado, alimentado e acarinhado, nos primeiros meses de vida e a Mãe é a figura chave, praticamente aquela figura que a criança reconhece pela voz, pelo cheiro, pelas batidas cardíacas ou tão somente aquela figura que aprendeu a conhecer, e a fazer dela a sua referência, o seu apoio.

Conheço uma mãe que escolheu ter um filho com Trissomia 21, que para além deste quadro é ainda de etnia diferente, sem nunca o ter visto anteriormente, apaixonou-se por ele logo à primeira vista e tem por ele o verdadeiro amor de mãe, que muitas mães naturais dos seus filhos não conseguem ter. É uma verdadeira história de amor e um excelente exemplo de interacção mãe-criança. Uma prova que não se ama só quando há uma ligação de sangue, a capacidade de entrega, empenho, de amor depende da forma como a pessoa aceita e encara os desafios da vida e pode ser suficientemente forte para eliminar todas as barreiras de mentalidade.

Este é o primeiro passo para uma integração em pleno, é encararmos o nosso filho exactamente como tão somente o nosso filho, precisando ou não de mais apoio - É NOSSO! Tendo sempre consciência das suas limitações e dificuldades para o podermos apoiar o mais possível, mas “amando-o até à loucura”, onde “o céu é o limite”.

Quando existe uma ligação assim tão forte, quando se ama de facto tanto assim, tudo o que fazemos, acontece de uma forma espontânea e natural, e tudo no dia-a-dia acaba por ser trabalho. As rotinas do dia-a-dia, de casa., no carro, tudo é trabalho, tudo serve para trabalhar conceitos, vocabulário, acções, noções, e espevitar a linguagem.

- A Música como forte complemento -

Depois passamos ao ponto seguinte, assim que a criança passar a fazer parte da nossa vida, seja com o teste de gravidez positivo, seja recebendo a criança por adopção, a musica é um elemento preponderante no desenvolvimento cognitivo da criança. Habitue-se a ter sempre música a tocar, de preferência música clássica, instrumental, baladas, infantis. Não quer dizer que não se oiça outro tipo de musica mais ritmada, mas sempre com bom senso, porque o objectivo é o de relaxar e o de estabelecer uma forte ligação com a criança. E depois de nascer, ou passado algum tempo essas mesmas melodias serão a ponte de ligação a um ambiente protector, facilitando até nos sonos da criança. Por exemplo: Lembro-me de trautear durante a gravidez das minhas filhas, em especial da mais nova uma musica infantil, que eu própria aprendera com os meus 4, 5 anos, quando comecei a frequentar a creche. Depois delas nascerem, sempre que eu trauteava essa melodia, especialmente quando estavam muito agitadas, elas sossegavam e até servia para adormecerem. Na gravidez da mais nova ouvia muito IL Divo, e depois de nascer punha as mesmas colectâneas a tocar e ela dormia numa tranquilidade absoluta.

A música sempre acompanhou o decorrer do dia, a música, o “palrear” dos periquitos, tudo eram estímulos sonoros e conceitos. Mesmo quando dormia, o seu sono era sempre acompanhado de uma relaxante balada que a deixava perfeitamente tranquila. Experimentem pais, e vejam como reagem os v/ filhos e se resultar consolidem este hábito.

Durante todo este tempo que o seu filho está acordado, fale com ele, leve o berço para junto de si e da tarefa que está a desempenhar, descreva tudo o que está a fazer e porquê, faça-o sempre.

Se puder coloque músicas infantis a tocar de fundo e executando as suas tarefas, intercale o relato do que está a fazer, com o trautear das músicas, fazendo-o sempre de frente para o seu filho.
Tenha sempre em mente uma coisa:

• O seu filho que nasceu com Trissomia 21 / Sindrome de Down, o estigma retratado no rosto, não é nem “coitadinho”, nem “atrasadinho”, apenas nascem adormecidos para os estímulos. Somos nós mães com o nosso Amar Incondicional de mãe a um filho, que numa entrega absolutamente espiritual, os acordamos para o mundo que os recebeu, infelizmente ainda muito de braços fechados. Portanto, desde o início, TUDO, TUDO, TUDO tem de ser ensinado ao seu filho. Tudo o que com ele fizer, se se entregar de espírito numa entrega total, amando incondicionalmente, serão sementes de amor e trabalho que a seu tempo brotarão.

• Todos os cuidados que lhe prestar, faça-os com muito Amor e Entrega, descreva-lhe tudo o que faz, fale sempre de frente para os seu filho, o Amor que lhe transmite pelo olhar, pelo toque, pelos beijinhos doces de mãe, levarão um dia o seu filho a lhe responder com um sorriso, depois de a ver sorrir muitas vezes. Não olhe, não pegue, nao cuide do seu filho com comiseração, mas com muito Amor. Ele precisa de sentir e ouvir o Amor que sai de dentro de si, precisava de observar o movimento dos seus lábios quando com ele fala. Ele entenderá não só a forte mensagem de Amor que lhe transmite como o movimento dos lábios o fará, com o tempo, repetir, e com a continuação palrar. Trauteei-lhe músicas do seu imaginário, e rapidamente as identificará e associará com o amor e carinho materno. A seu tempo e com a sua ajuda e interacção, vai trauteá-las e repetir sons e até vocábulos.

• Durante os primeiros tempos, especialmente durante a licença de maternidade é consigo que o seu filho vai passar 24 sob 24 horas, tudo o que o estimular, serão sementes que brotarão mais tarde. Vocês os dois conseguiram feitos, que aos olhos de terceiros, (familiares e técnicos) pareceram uma miragem, muitas vezes irão dizer, ou apenas pensar que viu o seu filho atingir feitos, reagindo a estímulos ou fazendo gracinhas, porque é o seu amor de mãe que vê coisas onde elas não existem, que é fruto da sua imaginação, pois deixe-me dizer-lhe são o fruto das sementinhas que foi depositando e foram brotando, é fruto da interacção mãe-criança. Só consigo é que o seu filho “faz coisas” que mais ninguém vê, nem que pode registar, sabe porque o seu dar e receber é tão grande e profundo que é só consigo que o seu filho reage aos estímulos, porque foi consigo que aprendeu a reagir. Foi a mãe que tantas vezes falou, cantou, fez que o seu filho aprendeu a identificar, associar e a repetir. Esta interacção é única! Técnico nenhum, nem mais ninguém da família o conseguirá. Apenas a Mãe, ou o pai se for o caso, conseguirá respostas, resultados, porque só a Mãe ou Pai, conforme, se entregaram neste amar tão incondicional, aceitando este desafio, acreditando nos seu filho, tendo apenas o céu como limite para o estimular e ajudá-lo nas aquisições. Não se esqueça sempre da componente musical, sonora, sensorial.

Interacção com os irmãos:

Se o seu filho tem irmãos, e mais velhos, estabeleça um laço entre o(s) irmãos e o bebé que vai nascer. Depois de nascer serão bombardeados pelos irmãos, de perguntas.

No meu caso e assim que soube da gravidez, imediatamente incluí a minha filha em todo o processo da gravidez. A Sofia tinha 5 anos. Acompanhava-nos nas consultas, nas ecografias, e viveu toda a gravidez com tanto ou mais entusiasmo que eu e o pai. A todos disse que a irmã seria a prenda dos seus 6 anos, a melhor de todas. E foi. A Sara nasceu 12 minutos antes da irmã fazer 6 anos. Depois da irmã nascer e de nos ter ouvido falar de Trissomia 21, perguntou o que era:

“Mãe o que é Trissomia 21?” Como só tinha 6 anos, expliquei-lhe que era uma criança como ela, apenas que iria aprender as coisas mais devagar e com mais dificuldade. E ela respondeu de uma forma firme, sentida e com muito Amor:

“Vou ensinar à mana tudo o que ela precisa aprender!” Esta resposta ainda hoje ecoa no meu coração, e marcou-me profundamente, pois de facto a mais valia de ambas é a interacção entre elas e o tanto que dão uma à outra.

A Sara iniciou um Programa de Intervenção Precoce, 5 dias após ter nascido, e a Sofia e nós os dois acompanhava-nos sempre. Via a terapeuta ocupacional trabalhar com ela, e como as sessões eram só de 15 em 15 dias, a terapeuta dizia-nos o que fazermos em casa.

Em casa não só púnhamos em prática as estratégias recomendadas como íamos sempre mais além. A Sofia sempre que podia estar com a irmã, estimulava-a brincando e dando-lhe muito amor. Temos fotos imperdíveis de alguns desses momentos. Tudo era razão para estímulo, para trabalho. Até o ensinar a manipular, para além da estratégia e empenho da técnica de TO dela, que foram duas, (uma até aos 2 meses e outra dos 2 meses até hoje e a Sara já vai fazer 4 anos no mês que vem), foi muito trabalho da Sofia a ensinar à irmã.

Nas brincadeiras, nas rotinas, nos momentos juntas, em tudo a Sofia ensinava e ensina a irmã. Hoje são de facto a maior valia uma da outra, a Sofia porque vai crescendo, não só educada para aceitar a Deficiência com o respeito e naturalidade que a mesma merece, como também para ajudando a irmã como até aqui tem feito, entender que ser portador de uma deficiência não faz da irmã menos que qualquer outra criança, mas tão somente uma criança como as restantes. A Sara porque tem na Sofia a sua mentora, a sua inspiração, a companheira de brincadeiras, de traquinices, a sua referência.

Grande parte do excelente desenvolvimento da Sara se deve não só às suas capacidades, como à irmã e toda a forte componente familiar que a Sara tem de retaguarda.

Interacção Familiar:

Com o passar do tempo, toda a família, mesmo que aquela parte da família que não reage muito bem à chegada de um bebé com Trissomia 21, depressa vai quebrar pelo poder de Encantamento que este Cromossoma a mais traz.

Depressa tomam nota, que fazem gracinhas como as demais crianças, e que só precisam de um empurrãozinho para lá chegarem.

Depressa se deixam contagiar com as traquinices e brincadeiras e sem darem por isso nestes momentos, mesmo que não muito regulares são enriquecedores.

Desde por os avós a andar nos seus triciclos, a andarem de gatas com eles às costas, a esconderem-se com eles nos armários a brincarem, obrigando a terceira idade a rejuvenescer e a comprovar que os seus corpos têm mais elasticidade e resistência do que sonhavam, vale tudo. E esta interacção é de facto preciosa e muito rica em aprendizagem e consolidação de laços.

A Sara para além da irmã, vê o seu ídolo na tia, que connosco vive, mais como irmã do que como tia. Com os seus 27 anos, cria brincadeiras de maior índice de traquinice, que torna-se numa forte consolidação de interacções, e laços que alguma vez se imaginou.
Imaginem uma corrida de triciclo em pleno corredor, sendo os concorrentes de 27, 9 e 3 anos, e então quando os seniores participam é de facto o rubro.

Este enriquecimento, é a grande chave para um bom desenvolvimento. Já dizia um autor, que não há nada melhor que o Sorriso e a Gargalhada feliz de uma criança, quanto mais a de três. Visualizem o quadro. (Eh,eh,eh).

Conclusão:

Tudo serve para lhe ensinar algo mais, tudo serve para a estimular, a procura de materiais e produtos didácticos é incessante, procurando nos artigos usuais para crianças, mais uma forma de estratégia de estimulação e aprendizagem para a Sara. Do comum dos brinquedos, livros ou artigos se trabalham estratégias.

Os fins de semana em família, seja estando em casa e interagindo todos, como numa ida ao parque, à praia, ao supermercado, ou simplesmente “dar uma voltinha de carro” à beira mar, e aqui em Peniche é só contornar a cidade que o mar rodeia-nos, TUDO, mesmo TUDO é aprendizagem, é trabalho para a Sara, é interacção e enriquecimento familiar, que se traduz em regozijo para todos e a Sara vai crescendo, e alcançando metas e aquisições.

Pais não se esqueçam de uma grande máxima: sem muito Amor, Disciplina e Firmeza ninguém singra na vida.

Estes nossos filhos com Trissomia 21 não são excepção!

Tanto a Sofia como a Sara têm notas excelentes na escola, e no seu desenvolvimento, porque tudo investimos nelas, o melhor investimento é o tempo que lhes dedicamos e sempre com Amor, Disciplina e Firmeza, sempre pesquisando por mais recursos, por mais formas de as enriquecer e prepará-las para o futuro.

A Sofia nasceu com as portas da sociedade abertas. Estamos sempre atentos à sua educação, à formação da sua personalidade, incutindo-lhe fortes valores, para isso depositando uma semente de Amor, Disciplina, Firmeza, Respeito, Solidariedade, Igualdade, esperando que essas sementes comecem a brotar, e já começaram, e acompanhando o seu crescer, para que não ser percam nas longas e ferozes brisas de vento, que ora com mais ou menos força vão soprando na vida dela. Enriquecendo-lhe o conhecimento, a experiência, sempre com muito Amor, num Dar constante. Reconhecendo, valorizando e felicitando as conquistas obtidas, consolando, apoiando, ensinando nos momentos menos bons, ou mesmo de mágoa e dor.

Tendo a capacidade de descer à sua idade e as pequenas contradições dos 9 anos, que à muito por nós passaram, serem reconhecidos interpretados como os problemas reais, dando o apoio e o ensinamento para os ultrapassar, ou repreender nos momentos dos erros.

A Sara nasceu como a irmã, saudável, apenas trazia consigo o Cromossoma da Surpresa, que em minutos passou a ser o do Encantamento. Nasceu com Trissomia 21, e com este diagnóstico o fechar de portas da sociedade. Não o cerrar de portas, mas o suficiente para delimitar uma caminho que deveria ser aberto. À Sara tudo teve de ser ensinado, até o mamar é diferente, até a forma de amar mudou. Hoje com convicção digo que o conceito de Maternidade só ganha o seu real e grandioso significado quando se é Mãe de um filho com deficiência, porque que ele sim mostra-nos até onde somos capazes de ir e seguir: O CÉU È O LIMITE!

Tudo à Sara teve de ser feito com cuidados redobrados, o criar, cuidar, amar tem de ser mais atento, mais activo, muito maior, como também a Firmeza e a Disciplina têm de ser maiores. O Amor é igual para ambas: amo-as “até à loucura”, como diz uma mãe que conheço. A procura de materiais didácticos, a implementação de estratégias, a consolidação de valores de educação, respeito, comportamentos sociais aceites, têm de ser maiores e mais firmes ainda. Os cuidados de saúde mais acentuados e investindo fortemente na prevenção.

Mas sabem que mais? Interiorizando tudo isto com a naturalidade e respeito que merecem a normalidade na família instala-se, e o estimular, apoiar, e a pesquisa incessante de recursos é tão natural como beber um copo de água.

No nosso círculo sócio-familiar a deficiência é uma variante constante, encarada com a normalidade que qualquer outro valor, mas com o mais profundo respeito pelas limitações de cada um.

O Futuro a Deus pertence, preocupa-nos o futuro dos nossos filhos claro, e de ambos. Supostamente o da Sofia será mais aberto, mas não menos preocupante. O da Sara, é um caminho que se faz caminhando. Ou seja, para que o futuro reserve às Saras um papel activo em sociedade, temos que apoiá-los o mais possível, desde que nascem até à vida adulta. Tudo é trabalho, aprendizagem, consolidação de conhecimentos. Começa ao nascer, e continua sempre...

Mas à medida que vamos caminhando, temos de passar a mensagem, não só de Esperança e que há Esperança para estes nossos filhos, como passar a mensagem absolutamente prioritária de que a Sociedade tem a Responsabilidade Social de os receber de braços abertos e não fechados, de lhes proporcionar todos os recursos e apoios para que ao longo da vida tenham o seu papel activo na mesma, na creche, na escola primária, durante todo o percurso escolar que cada criança consiga efectuar com os devidos apoios, como na saída profissional e na colocação no mercado de trabalho.

Não os podemos estimular e trabalhar e aos 18/19 anos acabarem as respostas e as soluções e ficarem sem objectivos. Todos são capazes de algo, todos tem um dom para desempenhar, esses dons tem de ser apoiados, trabalhados para que os possam desempenhar.

Todos queremos que os n/ filhos sejam felizes, mas esta felicidade sem autonomia, sem independência socioeconómica não é possível.

Portanto pais, toca a deitar mãos à obra, enxugar as lágrimas, eliminar as mágoas e seguir em frente para mostrarmos ao Mundo que estes nossos filhos têm tantos direitos e deveres como os demais, só precisam é de um empurrãozinho extra ao cromossoma que veio como extra, o Cromossoma do Encantamento, que encanta todos e tem de encantar também quem de Direito e Poder, para que Legislações e Apoios sejam estruturados para que estes nossos filhos não fiquem sem perspectivas de futuro, sem metas.

Imaginámos uma viagem À Itália e aterrámos na Holanda. A beleza da Itália é uma realidade consolidada, é só desfrutar dela. A beleza da Holanda é inexplorável, cada passo mais uma descoberta, e sabem? Muito mais bela e enriquecedora. Aterrei na Holanda de surpresa, só dei por si quando sai do avião e acreditem ou não apaixonei-me tão-somente pelo olhar, a viagem já era a minha viagem. Saí e fui à descoberta da Holanda, Meu Deus como é bela e enriquecedora. Já tinha ido à Itália e julgava que lá estava a voltar, mas cheguei foi à Holanda e não quero outra. Duas experiências distantes, dois mundos tão diferentes no aspecto e tão iguais no Amar.

Termino esta minha longa reflexão com um poema que a minha filha Sofia escreveu e que me tocou e surpreendeu profundamente. Numa simples quadra, a Sofia resume a (longa) mensagem que aqui deixo ficar. Nunca é longo de mais quando com o nosso testemunho tentamos passar uma mensagem de abertura de mentalidades e ajudar todos a verem para além do que a visão alcança, neste sentido, ensinar as pessoas a verem para além dos rostos e do estigma que a sociedade criou, mas que nós pais não o vemos, pelo menos falo por mim, por nós e algumas famílias.

Deixo-vos com o poema da Sofia, que pode ser de qualquer Sofia para muitas Saras, e que encoraja a uma reflexão:

Cada Um é como É,
Cada qual é como tal,
Se tens uma Diferença,
Todos te devem respeitar como Igual!
Sofia Morato,
Peniche, 12-04-2009

Bem Haja a todos os Pais a quem dedico esta mensagem.

Força, Fé e Amor, e não desistam nunca dos v/ filhos.

Sandra Morato, 18-04-2009
(moratosandra@gmail.com)
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