10
Jan

Quando pediram para elas esperarem do lado de fora, Ana Carolina e Ana Júlia resolveram acompanhar as sessões de fisioterapia do irmão Felipe atrás da porta. A cada 15 dias, o menino é avaliado pelas fisioterapeutas da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de São Paulo (Apae). As meninas vão sempre com ele. Chegam a casa e repetem tudo o que conseguiram aprender. As duas também participam todos os meses num grupo de irmãos de portadores de necessidades especiais.

Felipe, de 11 meses, tem síndrome de Down. Ana Carolina e Ana Júlia têm 11 e 9 anos, respectivamente, e é nelas que Heloísa Aguilera, a mãe, deposita a confiança do futuro do menino. "Elas fizeram questão de acompanhar, de contar para os amigos e que eu levasse o Felipe na escola delas", diz Heloísa.

O grupo de irmãos que as meninas frequentam na APAE funciona desde 1984. À frente do trabalho está a assistente social Marilena Ardore, autora de um livro chamado Tenho um Irmão Diferente...Vamos Conversar Sobre Isto?. Habituada a trabalhar com grupos de pais de crianças deficientes, aos poucos ela foi notando que eles traziam dúvidas sobre como tratar os outros filhos.

Explicar a Ana Carolina e Ana Júlia que o irmãozinho precisaria de cuidados especiais foi uma das coisas mais difíceis que Heloísa teve de fazer. "Contei no café da manhã, um dia depois de receber o exame. Eu estava emocionada e, nessa altura, a Carolina começou a chorar", conta a mãe. "Mas elas lidaram muito bem com isso; já tinham visto na novela um menino na escola delas que também tem Down", completa.

Se a relação entre irmãos já pode ser complicada normalmente, quando envolve deficiências e atenções especiais dos pais, torna-se terreno fértil para problemas que também necessitam de atenção. "Os irmãos chegam com dúvidas, ciúmes e mágoas por achar que a mãe não lhes dá atenção", diz Marilena. O ciúmes é uma das marcas na infância. Na adolescência, o problema transforma-se em vergonha e, muitas vezes, raiva. "Além do irmão deficiente roubar a atenção dos pais, é como se ele (o irmão sem deficiência) tivesse de fazer tudo sozinho", diz a especialista.

O trabalho de Marilena estende-se aos adultos. "A vergonha costuma chegar durante a pré-adolescência e, muitas vezes, pode ser percebida quando eles não contam para ninguém que têm um irmão deficiente ou então não levam os amigos em casa", diz. "Mas também há idosos que carregam uma revolta por ter de cuidar do envelhecimento do irmão. Alguns chegam a dizer ?eu perdi a vida inteira e agora ainda vou ter de cuidar dele.?"

A psicóloga Alcione Aparecida Messa explica que o impacto da deficiência nos irmãos passa por sentimentos contraditórios. No seu trabalho de mestrado, a psicóloga acompanhou a trajetória de cinco irmãos de pessoas com deficiências mentais em uma instituição que busca incluir jovens e adultos com deficiência mental na sociedade. "As pessoas não percebem, mas essa é uma população que precisa de ajuda", diz. Alcione cita a importância da relação dos pais com os filhos em casos como esses. A orientação é fundamental para aprender a superar os problemas. "Os pais são nossos primeiros modelos e é isso que os irmãos irão procurar."

Além do ciúmes , da raiva e da vergonha, algumas da dificuldades relatadas pelo grupo foram o aumento desproporcional de responsabilidades, preconceito, medo, culpa e desinformação sobre a deficiência. Em relação a alguns dos sentimentos apontados como benéficos, o grupo relatou o fortalecimento dos vínculos familiares e desenvolvimento do altruísmo. As reações dos irmão se mostraram influenciadas pelo tamanho da família e perspectivas de futuro.

SENTIMENTO MATERNO

Essa perspectiva parece ser um dos pontos mais complicados da relação entre os irmãos. Nem todos, porém, se mostram céticos em relação ao envelhecimento dos deficientes e as responsabilidades adicionais que virão com a idade. A comerciante Presilia Fortes, de 25 anos, cresceu "tomando as dores" do irmão Hilário de Sousa Fortes, quatro anos mais novo. Ela lembra-se que o menino ia para a escola e os colegas o chamavam de "retardado". "Quantas vezes, não me tive de falar com as mães deles?"

Desde a infância, o sentimento de Presilia era similar ao de qualquer mãe. Prestes a casar, a jovem respira aliviada pois vai continuar a morar numa casa ao lado da de sua mãe e seu irmão. A possibilidade de um dia se distanciarem não passa pela sua cabeça. " Acho que ele e minha mãe não podem ficar sem mim. Na verdade, sei que eles podem, mas procuro não pensar nisso", diz.

Se um dia ele puder, e quiser, morar sozinho, Presilia diz que vai apoiar o irmão. Mas deixa clara sua preferência. "Se isso acontecer, vou dar força, mas vou visitá-lo todos os dias", garante a irmã. " Ele vai ser como meu filho pelo resto da vida."


Fonte: Estadão
http://notapajos.globo.com/lernoticias.asp?id=22926

Esta notícia já foi consultada 2437 vezes
 
Publicidade